A NMO é uma doença grave que afeta o sistema nervoso central, podendo deixar graves sequelas e, inclusive, levar à morte. No entanto, ainda não existe medicamento ou protocolo de tratamento aprovados para esta condição na saúde pública do país. Com isto em vista, a CDD está empenhada em diversas ações de advocacy e comunicação a fim de reverter este quadro e decisão.
Em junho de 2024, a Secretaria de Ciência, Tecnologia e Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS) publicou em portaria a decisão pela não incorporação do inebilizumabe para tratamento de Neuromielite Óptica no Sistema Único de Saúde (SUS). Essa decisão teve como base o parecer desfavorável da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC).
A partir da negativa, a CDD publicou conteúdos informativos nas redes sociais e elaborou campanhas para esclarecer e mobilizar a comunidade médica, de pacientes, familiares, cuidadores e demais interessados no tema. Além disso, realizou-se ações associativas com a participação da Coalizão NMO (junto a ABNMO, Febrararas, NMO Brasil e Fedrann).
Entre as principais atividades realizadas pela CDD estão: a abertura de iniciativa própria de Advocacy sobre o processo de avaliação do Inebilizumabe perante a CONITEC, bem como um um recurso administrativo contra a decisão de não incorporação da tecnologia, perante à SECTICS. Com a negativa de tal recurso, a Coalizão NMO solicitou uma reunião com a Ministra da Saúde Nísia Trindade.
A CDD também entrou em contato com membros do Congresso brasileiro em busca de apoio para a questão e participou de uma audiência pública da Comissão de Assuntos Sociais no Senado para discutir o acesso na rede pública de saúde às novas tecnologias para o tratamento de doenças raras.
Em 25 de setembro, a CDD entrou em contato com o gabinete da Ministra Nísia Trindade, que informou que a pauta foi considerada crítica pela Ministra. Assim, foi realizada uma reunião entre a CDD e o secretário da SECTICS, Carlos Gadelha.
Confira linha do tempo:
Ainda neste mês de novembro, será realizado o Seminário: “Futuro da Neuromielite Óptica no Brasil: Desafios e Oportunidades”, em Brasília. O evento tem como objetivo abordar todo o contexto desta iniciativa e outros assuntos relacionados à NMO.
Você pode ler em detalhes tudo sobre as ações da CDD e do time de advocacy em prol da incorporação do inebilizumabe, além de acessar na íntegra os documentos do que fizemos: A Regra é Clara.
